NeuroRehabilitación
Neuro Rehabilitación
Rehabilitación Socioemocional.
Identidad.
La Lesión Cerebral Adquirida (LCA) puede generar dificultades físicas, cognitivas y socio-emocionales, así como también impactar en la capacidad de las personas para realizar sus actividades cotidianas y mantener los roles y relaciones que definían quiénes eran. El proceso de adaptarse a estos cambios no es sencillo; a menudo se acompaña de sentimientos de pérdida, depresión, ansiedad y retraimiento social. En una encuesta a más de 800 personas que habían adquirido una lesión cerebral en el Reino Unido, 75% de ellas refirió que su identidad había cambiado y tenían un “nuevo yo”.
¿Qué es la identidad y cómo cambia luego de una LCA?.
La identidad se refiere a todas las características que asociamos a nuestra persona y que se mantienen en el tiempo, dándonos la sensación de ser únicos y siempre los mismos. Por ejemplo, definirnos como alguien independiente, capaz, sociable, una madre o un padre preocupado, etc. La identidad también refiere a características comunes, ideas o valores, que compartimos con otras personas. En otras palabras, nuestra identidad está también constituida por los grupos a los cuales pertenecemos: nuestra familia, compañeros de trabajo, grupo de amigos, club deportivo, etc. La LCA a menudo dificulta que realicemos las actividades que definían quiénes éramos y que participemos de los grupos a los cuales pertenecíamos.
Estos cambios pueden ser vividos por la persona con lesión cerebral como un doloroso quiebre vital, donde el yo de antes de la lesión es sentido como distinto al yo de después de la lesión (ej. ya no puedo ser el padre protector y productivo que era antes). Otra experiencia frecuente es sentir que el yo post-lesión no podrá llegar a ser o lograr lo que siempre había deseado (ej. una joven no podrá continuar su carrera universitaria y trabajar en lo que siempre había querido). Esta diferencia o discrepancia entre el yo previo a la lesión, el yo actual y el yo futuro es frecuentemente vivida como una dolorosa pérdida de la identidad.
Las dificultades motoras, cognitivas y socio-emocionales que pueden ocurrir luego de una LCA, también generan un impacto en la percepción que otros tienen del sobreviviente. Es común escuchar a familiares y amigos señalar que la persona con LCA ya no es la misma, que ha cambiado. En consecuencia, la pérdida de la identidad no solo es vivida como un duelo por el sobreviviente, sino también por quienes le rodean.
¿Cuáles son las principales problemáticas en la vida diaria?.
La experiencia de pérdida de la identidad genera importantes dificultades en la vida diaria y rehabilitación. Cómo hemos señalado, los sobrevivientes pueden experimentar intensos sentimientos de pérdida, a menudo expresados como depresión o rabia. Debido a las dificultades cognitivas que acompañan las LCA, es común que el sobreviviente no tenga una clara conciencia de las razones de su sufrimiento, necesitando ayuda de un neuropsicólogo clínico para avanzar en el proceso. Estos sentimientos depresivos o rabiosos pueden comprometer la motivación, de la persona con lesión cerebral, de involucrarse en el proceso de rehabilitación.
Las personas con LCA pueden evitar realizar actividades de la vida diaria, sociales o laborales donde ya no se sienten competentes o seguros, así como aprender a usar estrategias alternativas para realizarlas. No es infrecuente escuchar a un sobreviviente decir: “si no puedo hacerlo como antes prefiero no hacerlo”. Otros pueden disminuir la importancia, o derechamente negar la existencia, de dificultades en la vida diaria, comprometiendo la posibilidad de ayudarlos a manejar dichos problemas. En esos casos es común escuchar: “no tengo ninguna dificultad de memoria, yo siempre he sido así”. Existen también personas que reconocen sus déficits y se comprometen adecuadamente en la rehabilitación, pero sus expectativas de recuperación son irreales, señalando que: “con el trabajo duro y la ayuda del equipo volverán a ser como antes”. Todos estos casos son ejemplos de las distintas formas con que personas con LCA intentan lidiar con la dolorosa pérdida de identidad. Ninguna de ellas está equivocada, pero cada una plantea distintos desafíos a las familias y equipos de rehabilitación.
A nivel de relaciones con otros, la pérdida de la identidad usualmente es vivida como una pérdida de la intimidad y conexión afectiva. Un hijo puede sentir que su padre ya no es el mismo, que luego de su lesión no comparte con él las actividades que antes disfrutaban, o que ya no es capaz de cuidarlo. A su vez, el padre puede sentirse inútil en su rol, incapaz de ayudar al hijo en sus tareas, jugar algún deporte físico o regular sus emociones en una discusión. Este distanciamiento y pérdida de conexión emocional puede ocurrir también entre parejas, padres/madres e hijos/hijas, amigos, etc.
Las interacciones con otros en la comunidad pueden ser una fuente de estrés y malestar emocional, agudizando la experiencia de pérdida de identidad. Debido al desconocimiento respecto a la LCA en nuestra sociedad, los sobrevivientes deben a menudo enfrentar situaciones de estigmatización y discriminación. Algunas de las más comunes son incredulidad frente a dificultades cognitivas invisibles, o igualar dificultades cognitivas con pérdida de inteligencia e incapacidad de tomar decisiones. Estas interacciones estigmatizadoras pueden llevar al sobreviviente a aislarse, esconder su lesión para evitar reacciones negativas, o esforzarse por aparentar ser “normal”. Todas estas opciones dificultan aún más el proceso de búsqueda y adaptación a una nueva identidad.
¿Cómo abordar y/o intervenir estas problemáticas?.
El punto más importante es que el equipo de rehabilitación considere y entienda la experiencia de cambio de identidad del sobreviviente. Esto permitirá a los profesionales determinar objetivos funcionales de rehabilitación que faciliten el proceso de reconstrucción de identidad. Para esto es importante conocer la historia del sobreviviente, así como sus condiciones presentes.
Una herramienta para comprender la pérdida de identidad en personas con LCA son los mapas de identidad. Los mapas de identidad son organizadores gráficos que facilitan la expresión e identificación tanto de aspectos del yo que han cambiado como de otros que se han mantenido. Acá mostramos distintos ejemplos de mapas de identidad, realizado por sobrevivientes de una lesión cerebral adquirida. En cada uno podemos observar características de su antiguo y nuevo yo. Estos mapas también pueden ayudar a moldear una nueva identidad, plasmando características que los sobrevivientes desean mantener, cambiar o desarrollar.
MAPA IDENTIDAD
Hernán, 61 años, Mecánico.
Accidente Cerebrovascular hace 3 años.
MAPA IDENTIDAD
Raúl, 27 años, Productor de eventos.
Meningítis hace 1 año.
MAPA IDENTIDAD
Francisco, 40 años, Comerciante
Accidente Cerebrovascular hace 4 años.
Puedes descargar acá nuestra plantilla para hacer tu propio mapa de identidad.
El uso de estrategias compensatorias es muy importante para el proceso de reconstrucción de identidad. El aprendizaje y automatización de estrategias puede ayudar a que los sobrevivientes retomen actividades centrales a la definición de sí mismos. Por ejemplo, usar apoyos de memoria para volver a estudiar o trabajar, permite retomar un proyecto vital, sentir que uno es productivo y volver a pertenecer a un grupo de pares. Adquirir herramientas que permitan mayor independencia en actividades cotidianas también facilita la recuperación de roles dentro de la familia, pareja y grupos de amigos. En algunos sobrevivientes la reconstrucción de identidad luego de una lesión ocurre de forma espontánea, acomodándose a los cambios y encontrando un nuevo significado vital. En otros casos la adaptación emocional puede ser más compleja, requiriendo a un neuropsicólogo clínico y psicoterapia para facilitar dicho proceso. Participar de grupos de pares con otros sobrevivientes puede contribuir positivamente al proceso de reconstrucción de identidad, al experimentar dificultades comunes y ayudar a otros con la experiencia propia. A nivel interpersonal y social, la psicoeducación dirigida al paciente, familia y público general, permite una mejor comprensión de qué es y qué produce la Lesión Cerebral Adquirida, contribuyendo a reducir las ideas falsas y el estigma asociado al daño cerebral.Referencias
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