Camino de la rehabilitación
Viviendo con lesión cerebral.
Desafíos de la LCA.
La Lesión Cerebral Adquirida (LCA) es una enfermedad crónica. Esto significa que las personas y familias que adquieren una lesión cerebral deben aprender a vivir con sus secuelas y adaptarse a ellas por años y décadas. Después de una LCA la vida continúa y las personas buscan formas de poder volver a amar, trabajar y jugar.
Después de la lesión las personas continúan creciendo y envejeciendo. Su desarrollo nunca se detiene, por lo que deben seguir enfrentando desafíos vitales como cualquier otro ser humano. Por ejemplo, quienes adquirieron su lesión cuando jóvenes intentarán encontrar una pareja, desarrollar una vocación y ser independientes. Quienes tenían hijos cuando tuvieron su lesión querrán acompañarlos durante su crecimiento, protegerlos y enseñarles a enfrentar el mundo.
Cada momento de la vida impone ciertos desafíos, y enfrentar estos desafíos puede ser más difícil luego de una lesión cerebral: independizarse, encontrar pareja, separarse, tener hijos, desarrollar amistades, enfrentar la muerte de los padres, encontrar y mantener un trabajo. Frente a estos desafíos las personas con LCA pueden experimentar dificultades y requerir apoyo de otros o de profesionales. Contar con este apoyo y ayudar a los sobrevivientes a navegar los múltiples desafíos de la vida es una de las tareas más importantes de la rehabilitación. ¡En cierto sentido, la rehabilitación nunca termina!
Recomendación: construye una relación de confianza y cercanía con los profesionales de rehabilitación que te han ayudado durante la rehabilitación aguda o en el retorno al hogar. Ellos y ellas pueden ofrecer orientación o ayuda en distintos momentos de crisis vital.
Viviendo con LCA.
Aprender a vivir con una LCA es un tema tan importante, y raramente hablado por los equipos de rehabilitación, que hemos dedicado una sección completa de esta página a él.
Relaciones.
Retomar relaciones antiguas y desarrollar nuevos vínculos es un gran desafío luego de una LCA. Debido a los cambios físicos, cognitivos o socio-emocionales los sobrevivientes pueden sentir que son otra persona, alguien nuevo. Una experiencia similar suele ocurrirle a los familiares, quienes también reportan a menudo que su pareja, hijo, hija o hermana ha cambiado. Debido a esto es útil pensar que la rehabilitación debe ayudar a “ajustar” las relaciones luego de una LCA, para que estas vuelvan a ser íntimas y satisfactorias. En la sección “Relaciones” podrás encontrar información sobre cómo pueden cambiar las relaciones y roles dentro de una familia, o cómo puede afectarse la vida sexual y las relaciones de amistad. Quizás el objetivo más importante de la rehabilitación aquí es lograr reconstruir un sentido de pertenencia y evitar el aislamiento social.
Recomendación: Busca en tu comunidad grupos de pares o familiares con LCA, estos grupos son extremadamente útiles para compartir problemas y encontrar soluciones. Piensa que otros sobrevivientes y familias ya han pasado por lo que tú puedes estar viviendo. Si no existen estos grupos en tu área anímate junto a tu familia a formar uno. Muchas veces los profesionales de la rehabilitación ayudan a formar estos grupos.
Estudios y Trabajo.
Luego de una LCA las personas suelen desear retornar a sus estudios o trabajo. Los estudios y el trabajo son especialmente importantes para nuestra identidad, son parte central de quienes somos. Desafortunadamente hay mucho desconocimiento respecto a las condiciones necesarias para que una persona vuelva a trabajar o estudiar luego de una LCA. Tristemente no es poco común que las personas vuelvan a estudiar y trabajar inmediatamente luego de una lesión, o después de un periodo de rehabilitación, pero sin ningún apoyo especializado.
Volver a trabajar o estudiar es una parte central de la rehabilitación y tenemos mucho conocimiento respecto a qué se debe hacer y no hacer. Una mala experiencia de retorno laboral puede ser profundamente frustrante, disminuir la autoestima del sobreviviente y malgastar las oportunidades de retorno ofrecidas por los empleadores. En la sección Vida Diaria podrás encontrar más información sobre este tema y recomendaciones en cómo volver a trabajar y estudiar de forma segura.
Recomendación: Existen profesionales especializados en retorno laboral de personas con LCA (usualmente Terapeutas Ocupacionales y Neuropsicólogos Clínicos). Busca un profesional o equipo que pueda ayudarte a planificar el retorno académico o laboral y acompañarte en el proceso. Si no logras encontrar uno, contacta a tus terapeutas antiguos y pídeles ayuda en encontrar las personas o instituciones adecuadas.
Rutinas.
Existen otros temas relevantes que toda persona con LCA debe considerar a largo plazo. El establecimiento de rutinas es uno de ellos. Las rutinas permiten que las personas dosifiquen sus energías para las actividades más importantes y ayudan con problemas de memoria y organización. Las rutinas permiten automatizar tareas y habilidades haciéndonos sentir en control y eficaces. Tanto para personas con secuelas leves o graves, el establecimiento de rutinas es quizás uno de los objetivos más importantes de la rehabilitación a largo plazo. Otro tema importante luego de una LCA es el ocio y tiempo libre. Los sobrevivientes pueden perder actividades de ocio previas a la lesión y volverse pasivos, por lo que es útil incluir en la rutina actividades de ocio y tiempo libre.
Por supuesto hay muchos otros problemas comunes que las personas con LCA deben enfrentar en el largo plazo y aprender a vivir con ellos. Te invitamos a revisar nuestra página para familiarizarte con algunos de ellos. Si hay algún tema que consideras importante y no lo abordamos, por favor escríbenos para ver cómo incluirlo. Te invitamos a ser parte de nuestra Comunidad SERebros, a registrarte y ser un miembro activo en la construcción de esta plataforma.
Referencias
Northcott, S., & Hilari, K. (2011). Why do people lose their friends after a stroke?. International Journal of Language & Communication Disorders, 46(5), 524-534.
imprimir página
compartir en twitter
compartir en facebook
imprimir página
compartir en twitter
compartir en facebook
Menú Rehabilitación
¿Qué es la NeuroRehabilitación?
La NeuroRehabilitación corresponde al trabajo coordinado de un equipo multidisciplinario, donde el objetivo final es lograr el máximo nivel de funcionalidad de la persona que ha sufrido una lesión cerebral. Te invitamos a conocer en esta sección los aspectos centrales de la NeuroRehabilitación.
Menú Recursos
Centros de Atención
A lo largo de Chile hay cientos de lugares donde puedes recibir rehabilitación. Si quieres conocer cuál es tu centro de atención más cercano, te invitamos a revisar nuestro recurso sobre los Centros de Atención en Chile.