Relaciones

Amigos, Amigas y Lesión Cerebral Adquirida.

Amigos y amigas son el subsistema más vulnerable luego de una LCA. Numerosos estudios han reportado una disminución drástica del número de amigos y amigas luego de una LCA, así como también una dificultad para formar nuevas relaciones de amistad. Datos chilenos, por ejemplo, muestran que las personas con LCA ven menos frecuentemente a sus amigos y amigas, y están menos satisfechos con sus relaciones de amistad.

Quienes han investigado este problema sugieren que la pérdida de amigos y amigas, luego de una LCA, se relaciona con múltiples factores: problemas físicos y barreras ambientales que comprometen la movilidad, disminución de energía, déficits comunicativos y de lenguaje, disminución de actividades compartidas con otros, y respuestas poco empáticas y estigmatizadoras de miembros de la comunidad.

Los programas de rehabilitación de personas con LCA, y profesionales de la rehabilitación, rara vez incorporan intervenciones destinadas a la mantención de antiguas, y generación de nuevas, relaciones de amistad. {Play}

Amigos y amigas en el proceso de rehabilitación. Expertos han sugerido la inclusión temprana de amigos y amigas en el proceso de rehabilitación. La provisión temprana de educación y apoyo a amigos y amigas parece ser más efectiva que intervenciones enfocadas en la posterior reconexión con ellos o el desarrollo de nuevas amistades.

La incorporación de amigos en la rehabilitación debe enfocarse en que estos adquieran un rol activo en la relación de amistad con el sobreviviente. Esto, por medio de aprender sobre la LCA y sus consecuencias visibles e invisibles, así como contribuir a mantener una experiencia de normalidad en la relación.

Durante etapas tempranas, los equipos de rehabilitación deben directamente asistir la comunicación entre la persona con LCA y sus amigos o amigas, de forma de garantizar que el contacto social sea mantenido. Es de utilidad recopilar datos de contacto de amigos y amigas, llevar un libro de visitas e identificar aquellos cercanos para involucrarles directamente.

Se sugiere invitar a amigos y amigas al hospital o centro de rehabilitación. Esto, para acompañar a la persona con LCA en sus terapias. En estas situaciones los profesionales de la rehabilitación podrán enseñar habilidades prácticas (ej. manejo silla de ruedas) y entrenar estrategias para optimizar el lenguaje y la comunicación o manejar problemas conductuales.

Una interesante iniciativa para disminuir el aislamiento social de personas con LCA es el entrenamiento de compañeros de comunicación. Los compañeros de comunicación (familiares, amigos u otros) son entrenados en el uso de apoyos y estrategias comunicacionales para mejorar el lenguaje, comunicación y bienestar emocional de la persona con LCA. Se ha descrito que dicho apoyo empodera a la persona con LCA a participar de la conversación. Expertos han sugerido que amigos y amigas sean regularmente entrenados como compañeros de comunicación.

El equipo de rehabilitación puede colaborar en la identificación de actividades sencillas que amigos y amigas pueden realizar con el sobreviviente en etapas tempranas de la rehabilitación (ej. escuchar música, retomar redes sociales, tomar café).

En etapas posteriores de la rehabilitación, cuando el sobreviviente ha regresado al hogar y comienza a reinsertarse en la comunidad, amigos y amigas pueden jugar un rol clave. Por ejemplo, colaborando en el manejo de situaciones sociales de riesgo o manteniendo límites (ej. conducir, consumo de alcohol).

En esta etapa es importante que las familias mantengan una comunicación cercana con amigos y amigas para informarlos e incluirlos en la rutina social de la persona con LCA. Se sugiere que los profesionales de la rehabilitación conozcan la red de amigos y amigas de la persona con LCA, de forma de facilitar el apoyo social en momentos de aislamiento o malestar psicológico.

A medida que la persona con LCA aumenta su independencia y participación social, es necesario apoyar la generación de ocupaciones o proyectos compartidos entre la persona con LCA y sus amigos. Esto permite fortalecer las relaciones y hacerlas más gratificantes. Se recomienda también la creación de rutinas sociales como estrategia para mantener un contacto social regular. {Play}

Nuevos círculos de apoyo. Existen intervenciones que no se enfocan en la mantención de viejas amistades, sino en la generación de nuevas relaciones. En algunos casos, luego de una lesión cerebral, los cambios en la rutina de las personas pueden ser drásticos (ej. pérdida de trabajo, actividad u ocupación). En estas situaciones se recomienda ayudar a las personas con LCA a desarrollar intereses en actividades comunitarias. La participación en actividades comunitarias ofrece oportunidades naturales para el contacto social y potencial desarrollo de nuevas amistades.

Los grupos de pares de personas con LCA, o círculos de apoyo, se han constituido como una poderosa herramienta para combatir el aislamiento social. Estos grupos, usualmente conformados y organizados por personas con LCA y sus familias, suelen reunirse semanalmente con el objetivo de socializar. Diversos estudios han mostrado que compartir con otras personas que han sufrido una LCA facilita la reconstrucción de un sentido de pertenencia y normalidad. Los grupos de pares no tienen fecha de término, permitiendo que las relaciones entre sus miembros se desarrollen y perduren en el tiempo. Los grupos de pares pueden constituirse en fuentes fundamentales de apoyo social años y décadas luego de una lesión.

Si quieres saber más sobre los grupos de pares, te invitamos a ver el documental “Historias Personales”, donde un grupo de personas con LCA relatan su experiencia de pertenecer a la comunidad HeadForward de Manchester UK (Subtitulado al español). {Play}

Referencias

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Referencias

Vergara 275,

Santiago, Chile.

Facultad de

Psicología, UDP

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