Sobre Serebros
La Lesión Cerebral Adquirida (LCA) es una epidemia silenciosa e invisible. En Chile, cada año más de 38.000 personas egresan de hospitales públicos y privados con un diagnóstico de Lesión Cerebral Adquirida. Si consideramos además que la LCA no sólo impacta a la persona que la sufre, sino también a sus seres queridos y amigos, el número de chilenos y chilenas afectados por la LCA aumenta dramáticamente.
Una pregunta incómoda que aparece al considerar estos números es: ¿Dónde están todas estas personas? La respuesta a esta pregunta es triste y preocupante. Son invisibles. No sabemos dónde están, quiénes son o qué necesitan. Las causas de este problema son múltiples.
La rehabilitación en Chile no ha sido considerada como una prioridad de salud. Carecemos de una red coordinada de atención y cuidado a personas y familias con LCA, una red que los acompañe desde el hospital a su hogar y les permita efectivamente reinsertarse en la comunidad y reconstruir sus vidas. La consecuencia más grave de esta deficiencia es el profundo desconocimiento de las necesidades y desafÃos que las personas con LCA experimentan meses y años luego de ser dados de alta.
Otro factor que contribuye a la invisibilización de la LCA en nuestra cultura es la falta de información. ¿Ha visto usted a una persona con LCA como protagonista en una teleserie, opinando en un matinal, siendo entrevistada en las noticias? No tenemos referentes culturales sobre la lesión cerebral en nuestro paÃs. La única campaña pública que existe al respecto busca enseñarnos a detectar rápidamente los signos de un accidente vascular y correr a urgencia. ¿Pero qué ocurre luego de que una vida es salvada? ¿Cómo es vivir luego de una LCA? Este desconocimiento público puede ser una importante fuente de estigmatización y rechazo para los sobrevivientes.
Las personas con LCA suelen reportar no sentirse comprendidas, especialmente respecto a lo difÃcil que es vivir con múltiples problemas cognitivos y conductuales. Muchos sobrevivientes esconden su situación, o realizan esfuerzos sobrehumanos por parecer normales y encajar. En conclusión, gran parte del sufrimiento generado por una LCA es social, no médico.
La LCA ha sido considerada como un problema de salud pública. No obstante, los lineamientos de atención de personas y familias con LCA se han centrado en el cuidado médico y la recuperación fÃsica. Este enfoque no reconoce importante evidencia sugiriendo que los problemas cognitivos y psicológicos, no fÃsicos, son en el largo plazo los mayores predictores de salud mental y calidad de vida. Dicho enfoque parece ignorar también la complejidad de los déficits generados por la LCA, y cómo estos continúan afectando a las personas a lo largo de su ciclo vital. ¿Cuáles son los desafÃos de ser padre o madre con una LCA, buscar trabajo, desarrollar amistades, envejecer? Hay un largo camino desde sobrevivir a una LCA a aprender a vivir con ella.
SERebros nace como una iniciativa que pretende contribuir al abordaje de estos problemas. Intenta visibilizar diversas lesiones cerebrales adquiridas, sus consecuencias y el camino que muchas personas y familias deben recorrer para reconstruir sus vidas. SERebros busca posicionar la LCA en el ojo público, convocando a sobrevivientes, familias y profesionales a conocerse y colaborar. Intenta visibilizar problemáticas desatendidas, pero centrales para una exitosa reinserción comunitaria. Propone la construcción colaborativa de un mapa chileno de la rehabilitación, para que cualquier persona pueda acceder a profesionales y servicios especializados.
En resumen, SERebros busca visibilizar el universo de la LCA y contribuir en la coordinación de los múltiples actores que orbitan y cuidan a la persona con LCA.
Como equipo creemos que la entrega de información adecuada puede tener un profundo impacto terapéutico, disminuyendo la incertidumbre y malestar psicológico. La información de calidad puede también educar a profesionales de salud y rehabilitación respecto a las múltiples necesidades de personas y familias con LCA, asà como los lineamientos terapéuticos para abordarlas. Los contenidos de SERebros han sido seleccionados cuidadosamente en base a la opinión de personas con LCA, familiares y profesionales de la rehabilitación. Hemos tomado esta decisión editorial porque deseamos que SERebros refleje nuestro mayor objetivo: crear una comunidad de personas conectadas a través de la LCA.
Esperamos que esta plataforma web sea una gran puerta de acceso al universo de la lesión cerebral, un universo donde todos y todas son bienvenidos.
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