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Familia y Roles. Padres y Madres con LCA.

Padres y madres que han sufrido una lesión cerebral suelen reportar cambios en su capacidad para cumplir con funciones de cuidado, así como cambios en la relación afectiva que tenían con sus hijos. Algunos de estos cambios se deben a las consecuencias físicas, cognitivas, emocionales o conductuales generadas por la lesión, las cuales afectan la capacidad de cumplir con funciones parentales. No obstante, estos cambios también pueden deberse a otros factores. {Play}
Cambios en la rutina. Los cambios en la rutina generados por la lesión también pueden ser relevantes. En muchos casos el padre o madre ya no puede trabajar, o requiere ser cuidado por la pareja o abuelos, debiendo otros miembros de la familia (hijos, abuelos, hermanos) asumir nuevas tareas. Una hija pueden tener que cuidar a su hermano pequeño, o una abuela cuidar a su hijo adulto mientras la esposa trabaja. Este cambio en los roles puede generar un gran impacto en el ciclo vital de todos los miembros de la familia. {Play}
Enfrentamiento de situaciones cotidianas. Algunos de los problemas más importantes comunicados por padres y madres con lesiones cerebrales se relacionan con la irritabilidad y poca tolerancia. Muchos se quejan de que no tienen la capacidad de lidiar con el ruido y alboroto generado por hijos pequeños, o la paciencia para negociar reglas con adolescentes. Existen múltiples estrategias que pueden ayudar a lidiar con estos desafíos. Algunos padres se benefician del uso de tapones que disminuyen y amortiguan el ruido, sintiéndose menos sobrepasados por los estímulos. Otros señalan que es útil detectar los momentos que provocan mayor irritación, de forma de desarrollar una estrategia de manejo previa. Por ejemplo, algunos padres consideran que el momento en que sus hijos llegan del colegio es muy estresante, ya que los niños suelen estar emocionados, hambrientos y demandantes. En estos casos, negociar con la pareja quién se hará cargo del cuidado de los niños en esos momentos particularmente estresantes, puede ser útil. Otros, ya fatigados por las labores del día, pueden exasperarse al acostar a los niños, quienes usualmente se resisten a dormir. {Play}
Nueva identidad . Una experiencia común en padres con LCA es sentirse culpables de no poder hacer las cosas que antes hacían con y para sus hijos. Esto suele deberse a un cambio en la identidad de padre o madre, a sentir que se ha perdido algo del padre o madre que nos gustaba ser, o el que deseábamos ser. El trabajo psicológico del sobreviviente es usualmente necesario para reconstruir la identidad de padre o madre. Dicho trabajo debe orientarse a acentuar aquellas capacidades o cualidades valiosas que se preservan, encontrar nuevas formas positivas y concretas de relacionarse y aprender a aceptar sin resentimiento las nuevas dificultades.

La falta de confianza y autoestima es también un problema comúnmente reportado por padres y madres con LCA. Después de una LCA las personas pueden sentir que no confían en su cuerpo o mente para lidiar con las tareas del día a día, sintiéndose inseguras. Esta desconfianza en las capacidades puede afectar también la confianza de enfrentar exitosamente las demandas de ser padre o madre. Actividades usualmente problemáticas son transportar a los niños al colegio, vestirlos y alimentarlos a tiempo para ir a clases, recordar deberes y tareas, etc.

Los cambios en la apariencia física luego de una LCA pueden ser difíciles de aceptar por los hijos, especialmente hijos adolescentes, quienes pueden sentirse incómodos frente a amigos al explicar qué le ha ocurrido a su padre o madre. Es importante señalar que en muchos casos los hijos se adaptan fácilmente a los cambios físicos, siendo más bien los padres quienes se sienten diferentes e incómodos frente a otros niños o padres.
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Problemas de memoria. Los problemas de memoria pueden afectar la relación con los hijos. Por ejemplo, la LCA puede comprometer el recuerdo de eventos familiares antiguos, como el nacimiento de un hijo o sus primeros años. Puede ser útil que la familia se reúna y mire álbumes de fotografías para compartir los recuerdos.

Los problemas de memoria también pueden afectar el recuerdo de eventos familiares recientes, como el cumpleaños de un hijo, vacaciones o alguna conversación importante. Estos problemas pueden compensarse utilizando calendarios, cuadernos de notas o aprendiendo a registrar sistemáticamente eventos por medio de fotografías o videos.
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Viviendo con lesión cerebral. El regreso de un padre o madre al hogar luego de una LCA es un proceso difícil para los hijos. Es común observar cambios conductuales en ellos como respuesta. Algunos pueden volverse ansiosos y requerir mucha atención, otros pueden no respetar la autoridad y rebelarse, otros pueden parecer fríos o indiferentes. Es importante recordar que la LCA es usualmente vivida como un trauma por todos los miembros de la familia. Los cambios conductuales son la forma en que los hijos lidian con dicha situación. Por esto, es necesario hablar con los hijos sobre cómo se sienten con respecto a los cambios ocurridos. Es útil considerar la edad del hijo o hija para adaptar la conversación e información entregada a sus capacidades cognitivas.

Debido a los cambios que sufre el padre o madre con LCA, y los cambios experimentados por los hijos en su esfuerzo por adaptarse, la relación puede resentirse. Es importante dedicar tiempo y energía a reconstruir la relación, intentando encontrar actividades compartidas que puedan ambos disfrutar.

En algunas ocasiones el padre o madre afectado por la LCA requiere asistencia de su pareja para realizar actividades de la vida diaria, como vestirse, lavarse o manejar dinero. Este cambio puede hacer al sobreviviente sentirse como un hijo más. Es importante que la pareja ayude a la persona con LCA a conservar su rol de padre o madre, retomando progresivamente tareas que están dentro de su capacidad. También se sugiere evitar hacer las cosas por la persona con LCA, de forma de finalizarlas más rápido o evitar frustración.

No debemos olvidar que el apoyo de profesionales de la neuro-rehabilitación es clave para el proceso de adaptación; tanto las personas con LCA, como sus familiares, pueden aprender a adaptarse y dominar las situaciones difíciles.
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Referencias

Headway. (2017). Parenting after brain injury.

Skippon, R. (2013). Supporting families and parenting after parental brain injury. In G. Newby, R. Coetzer, A. Daisley, & S. Weatherhead (Eds.), Brain injuries series. Practical neuropsychological rehabilitation in acquired brain injury: A guide for working clinicians (p. 295–320). Karnac Books.

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